Cześć, mam na imię Edyta i opowiem Ci moją historię…
Znasz uczucie szczęścia i spełnienia, gdy w Twoim życiu jest tak jak być powinno? Bo masz kochającego męża, wspaniałą pracę, robisz doktorat i właśnie przeprowadziłeś się do własnego mieszkania?
Mam 30 lat i trzy lata temu takie właśnie było moje życie. Latem 2015 roku razem z mężem skończyliśmy remontować nasze mieszkanie. Chcieliśmy uczcić jakoś ten wspólny sukces, więc pojechaliśmy na wakacje. „Do pełni szczęścia brakuje nam teraz tylko małej istotki” – pomyśleliśmy, i właśnie wtedy podjęliśmy decyzję, że chcemy zaprosić do swojego życia kogoś jeszcze, kogoś, kto wywróci naszą codzienność o 180 stopni. Że chcemy po prostu zostać rodzicami.
Upalne dni trwały w najlepsze, a ja czułam się jakoś dziwnie. Inaczej niż zawsze. Bo czy zrobiło się Wam kiedyś słabo podczas spaceru w wieku niespełna 30 lat? Do tego ten męczący kaszel…
Krótko po powrocie do domu wyczułam na szyi guza. Zamarłam z przerażenia. Od tamtej pory nasze życie nabrało tempa. Pojechaliśmy do lekarza. W ciągu jednego dnia zlecono mi szereg badań, w tym RTG klatki piersiowej, po którym usłyszałam znamienne: „Boże, dziecko, kiedy Ty miałaś ostatnio robione zdjęcie?!”. Wstyd się przyznać, ale nie pamiętałam. Czułam też, że to nie będzie błahostka. I nie była. Duży guz w śródpiersiu. Szpital. Podejrzenie chłoniaka…
Wszystkie ważne daty w moim życiu przypadają na wrzesień: 13-tego mam urodziny, 14g-tego rocznicę ślubu, a 16-tego imieniny. Zawsze śmiałam się, że tylko 15-tego brakuje jakiegoś szczególnego wydarzenia. Niestety już je mam. Tego właśnie dnia trafiłam do szpitala z podejrzeniem nowotworu. Badania potwierdziły przypuszczenia lekarzy – Chłoniak Hodgkina, IV stadium, bo nowotwór zajął oprócz węzłów chłonnych także płuca. Zaczęłam uciążliwe leczenie chemią. Za każdym razem błagałam męża, by nie zawoził mnie do szpitala, nie chciałam przechodzić tego kolejny raz. Pocieszała mnie jednak myśl, że po przejściu wszystkich zaplanowanych cykli będę zdrowa. Odliczałam więc każdą kroplówkę wyczekując końca leczenia. Czekałam na upragnioną remisję…
Ta niestety nie nadeszła, badania wskazały progresję choroby. Z chłoniakami jest tak, że bardzo dobrze się leczą i rokują, ale tylko wtedy, gdy zareagują na pierwszą linię terapii. Jeśli tak się nie dzieje, medycyna nazywa to opornością na leczenie i wtedy zaczynają się poważne trudności. Właśnie tak jest u mnie. Po niepowodzeniu pierwszej chemii otrzymuję cykle kolejnej, silniejszej – także bez skutku. Zostaję poddawana coraz silniejszemu leczeniu, przyjmuje jeszcze 3 różne rodzaje chemioterapii.
Nie jestem w stanie opisać co czuje człowiek, gdy każdy rodzaj leczenia zaczyna z nadzieją, a odbierając wynik badania ta nadzieja z łomotem gruchocze mu serce. Ile łez wylewa się wtedy w ramię swojego męża, a ile w samotności? Trudno jest poradzić sobie ze strachem o samego siebie, a jednocześnie unieść poczucie winy, że przez chorobę nic nie jest tak jak miało być.
Ja niestety muszę się z tym wszystkim zmierzyć. Znam doskonale uczucie zawiedzionej nadziei, jednak nigdy jej nie stracę! Wiele osób mówi mi, że z podziwem obserwuje z jaką niezłomnością i pogodą ducha stawiam czoła chorobie.
Po niepowodzeniach w leczeniu chemią lekarze podejmują decyzję, że szansą na zdrowie dla mnie jest wykonanie autoprzeszczepu szpiku kostnego, który zostanie poprzedzony kilkutygodniową radioterapią. W czerwcu 2017 roku przechodzę terapię spędzając 4 tygodnie w izolatce, w samotności i z dala od bliskich.
W końcu jest! Upragniona remisja! Nawet nie wiesz ile radości przyniósł mi tamten wynik, jakie siły we mnie wstąpiły! To tak jakby urodzić się na nowo! Naprawdę! Cieszyłam się każdą chwilą, spędzałam czas z rodziną i przyjaciółmi.
Jak się pewnie domyślasz moja radość nie trwała zbyt długo. Pod koniec roku zaczęłam się źle czuć, wykonałam kontrolne badania, które sugerowały nawrót choroby. Po kilku tygodniach dokładniejszej diagnostyki informacja się potwierdza – chłoniak obecny jest na płucach.
Czy się załamałam? Poddałam? Nie! Chcę żyć! Być zdrowa. Obiecałam to mojemu mężowi, rodzinie i przyjaciołom i zrobię absolutnie wszystko aby tą obietnicę spełnić.
Wiem, że medycyna nie zamknęła przede mną wszystkich drzwi. Kolejną szansą na zdrowie jest nowoczesny lek – Nivolumab, który w przypadku chłoniaka Hodgkina jest bardzo skuteczny. W Polsce są osoby, którym pomógł wyjść nawet z bardzo ciężkiego stadium. Niestety nie jest refundowany, a koszt jego zakupu jest ogromny – ponad 10 000 zł za jedną dawkę, którą trzeba przyjmować co dwa tygodnie. Lekarze zaplanowali wstępnie abym przyjęła 8 dawek. Nasz domowy budżet i oszczędności pozwalają mi na sfinansowanie tylko części niezbędnego leczenia, dlatego proszę Cię, pomóż mi zebrać pieniądze i kupić lek, który uratuje moje życie.
Na sam koniec powiem Ci jeszcze jedną rzecz: mimo że jestem chora to jestem szczęśliwa, bo czuję, że mam dla kogo i po co żyć. Tak, mam wspaniałe życie i bardzo chcę, żeby ono po prostu trwało 🙂
